Cap&Co

Bien! une fois n’est pas coutume, me revoilà en colère vis à vis des écoles !!! Encore une école qui fait une différence entre les soins prodigués par des libéraux par rapport à une institution comme un CMP ou un SESSAD.

Et quand on leur demande pourquoi c’est mieux, la réponse est:

comme ça vous êtes remboursés: ça ne regarde que la famille d’en avoir besoin ou pas. Surtout qu’il y a de plus en plus d’aides financières (sécu, mutuelle, MDPH…).

comme ça on pourra communiquer avec eux: ben les libéraux aussi ont une adresse mail ou un téléphone! et y a pas de soucis pour échanger pour savoir un peu plus comment ça se passe à l’école, y faire une observation et proposer des explications, des conseils et solutions! Bien au contraire!

comme ça il y a tous les professionnels au même endroit, c’est plus facile et ils se coordonnent: ben oui, c’est bien connu, tous les rendez vous ont lieu le même jour, histoire de bien surchargé l’enfant.. donc les aller et retours c’est les même, parfois même plus loin pour la famille! Et les libéraux aussi savent se coordonner. Très souvent d’ailleurs, ils vont dans la même direction et se complète sans même se rencontrer! Parce qu’ils connaissent aussi leur travail. Et le coordinateur c’est le médecin prescripteur, donc ça ne change vraiment rien à l’institution.

Maintenant à l’inverse, l’attente est ultra longue pour entrer en institution. Il ne faut pas encourager les familles à lâcher des suivis en libéral, dont les places peuvent être rares également pour attendre plusieurs mois voir années d’avoir une place! Pour souvent entendre que tel ou tel suivi ne sera pas proposé car pas de créneau disponible!

Bref, le projet de soin, comme le projet de vie de l’enfant, c’est la famille qui le construit et le décide!!!! et on se doit de le respecter, d’abord juste par respect (ouais je répète pour bien insister) et ensuite car c’est la loi!!!On m’a demandé ces informations ce midi même, alors je vous envoie ce que j’ai sous la main. Si vous avez besoin d’en savoir plus n’hésitez pas, je pourrais chercher un peu plus loin. Si vous avez des informations concrètes pour aider ces parents, ou juste un petit mot de soutien, n’hésitez pas en commentaire, ils seront preneurs et ça leur fera du bien!

Claire

– Article 6 (article R.4127-6 du code de la santé publique)Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l’exercice de ce droit.

– Quels sont les droits des patients (loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades ):

– le droit de recevoir de la part du praticien professionnel des prestations de qualité- le droit au libre choix du praticien professionnel

– le droit à toutes les informations concernant son état de santé

– le droit de consentir librement à l’intervention moyennant information préalable. Le praticien professionnel doit également informer le patient s’il dispose ou non d’une couverture d’assurance et s’il est autorisé à exercer.

– le droit à un dossier de patient soigneusement tenu à jour, avec le droit de consulter ce dossier et d’en obtenir une copie

– le droit à la protection de sa vie privée- le droit d’introduire une plainte auprès d’une fonction de médiation

Pour en savoir plus:

https://sfar.org/pour-le-grand-public/droits-des-malades/–http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl…

Le mutisme sélectif, un vrai handicap, mais pas une maladie.

Méconnu, il se situe dans les troubles anxieux, mais se différencie nettement des troubles du spectre autistique. Les personnes autistes peuvent présenter un mutisme sélectif, comme d’autres personnes avec des particularités.

Ce mutisme ne se limite pas à une incapacité de parler. Cela peut également se répercuter sur la prise d’initiative, comme aller aux toilettes, sur la sensibilité, sur la gestion des émotions, sur l’aisance motrice…

https://www.youtube.com/watch?v=8vr665ZRUZw…https://www.youtube.com/watch?v=1RSap2IiWgY…

Le handicap, les particularités… quelle est notre démarche?

Nous réagissons à la polémique qu’il y a eu sur l’obligation du port du masque pour les enfants à l’école. Ceci n’est pas la vérité sur le sujet basée sur des études, mais plutôt notre réaction et des propositions de réflexion sur le sujet.

Une grande préoccupation du moment, c’est le port du masque chez l’enfant. Comme pour l’adulte, on en entend de tous les côtés, avec des infos pas claires.

Déjà, premier point, comme on vous le dit souvent, définissons les termes employés. Nous parlerons ici des enfants entre 6 et 11 ans, puisqu’après 11 ans la question ne se pose pas depuis la rentrée de septembre 2020.

Une des premières choses à savoir, c’est si les enfants sont capables de porter un masque. Nous pouvons prendre l’exemple des pays asiatiques où culturellement, des bouts choux portent facilement le masque. Les enfants cancéreux ou immunodéprimés en portent également. Ils n’ont pas le choix, et se montrent courageux. Il s’agit donc bien d’un apprentissage et d’un accompagnement de l’adulte. Alors oui, c’est difficile quand on a des lunettes, entre la buée provoquée par la respiration et la buée liée à la température et l’humidité de saison qui s’installent, c’est pas cool. Il y a des solutions pour que ce soit moins embêtant au quotidien (dans l’installation du masque sous les lunettes par exemple), mais aussi, il faudrait qu’on retrouve un peu de patience. C’est pas grave d’avoir de la buée sur les lunettes, ça va partir si on laisse le temps à la température des lunettes de s’adapter avec celle de l’environnement.

J’ai reçu le témoignage d’une maman hier m’indiquant qu’en CP, les enfants lisant avec leur livre à la verticale, pour éviter d’être gênés par le masque. Une autre m’a expliquée qu’ils ne faisaient pas vraiment d’écriture mais reprenaient bien les bases du graphisme du fait du confinement d’avril, pour s’assurer que les enfants seront à l’aise pour la suite. Donc il est possible de s’adapter 😉

Nous avions pensé précédemment que les enfants étaient peu contagieux entre eux. Pourtant il semble bien que le virus circule au niveau des écoles. Les enfants étant en plus la plupart du temps asymptomatiques, il est difficile d’éviter la chaine de transmission. On peut être rassuré sur le fait que les enfants ne développent pas de forme grave, mais quand nous entendons cela, nous parlons bien des enfants ordinaires.

Et le vrai problème c’est bien cette chaine de transmission ! Derrière un enfant, il y a des parents, des grands parents, peut être un enfant ou un jeune porteur d’un handicap, d’une maladie, d’un trouble ou d’une particularité qui les rendent fragiles et à risque.

Il y a également des enfants qui eux ne peuvent pas porter le masque (et qui ont parfaitement le droit de continuer à aller à l’école et l’établissement ne peut légalement pas le refuser). C’est aussi pour ces enfants là que l’on demande à porter autant que possible un masque.

Nous sommes aujourd’hui très touchées pour des familles qui voient leur enfant à particularité entre la vie et la mort. Car il y en a. Des enfants de 4-5 ans en réanimation… Des jeunes en institution qui ne peuvent être hospitalisés fautes de place et qui sont pris en charge par leur lieu de vie, mal équipé, pas formé… Et leurs familles qui vivent un vrai calvaire…

En conclusion, c’est la manière dont l’adulte va appréhender la chose qui va influencer l’enfant. Si l’enfant comprend pourquoi il le porte, si les enseignants sont patients et s’adaptent, il n’y aura pas de souci.

Protégez vous pour bien protégez les autres

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DKQ231LUYPSI%26ab_channel%3DC%25C3%25A9p%25C3%25A9mo%252Ccapd%27%25C3%25AAtreunparentextramaisordinaire%26fbclid%3DIwAR2lHJGWsIpGlE90NXXGcdIMEIXI2weGyzgT2tGZiaC-Vqo8fv0XSRTTNZ4&h=AT2_yJnwt4QVZBg7w10fZwfs2TCBn3834tvN4s91-6voTWy389SVjHnwtV5q2N_sqBOzwOGLCbvfVFngAUTALFvySzIEbtdB3ebg3CWZ3b19rzWjvDEM0LDzgxxNzHXS-Q&tn=-UK-R&c[0]=AT2ZTMw5FG5IRe_SYWTSHz49-4gscXpffteOfjrT_FVlN2imEWXPEDJn9v0_Uc6_76ojxYmYKQlt4QML04M4Yg8kvKGbDxMITtVAULlSw_gVmcAG7Tn15HIw-9Lya0cH4ufwqnDvDDwHW2cY8Poay8IGHw

• Définition de la santé : selon l’OMS, la santé est un état complet de bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.

C’est là que c’est intéressant car souvent quand il est question de santé, on pense toujours que les spécialistes s’attachent à trouver ce qui va pas, alors qu’en fait, on est nombreux à vivre avec un handicap, des trucs avec lesquels on vit comme la myopie, une paralysie, de l’anxiété, une trisomie 21… et pour autant on estime pas être en mauvaise santé !

 On s’appuie encore beaucoup sur la notion de besoins fondamentaux de l’être humain pour savoir comment on s’épanouie :

• Besoins fondamentaux de l’être humain :

Il existe plusieurs classifications des besoins humains, comme la pyramide des besoins d’Abraham Harold Maslow jugée dépassée ou les besoins humains fondamentaux de Mafred Arthur Max Neef.

Nous allons vous parler des Quatorze besoins fondamentaux de Virginia Avenel Henderson, très utilisés par les paramédicaux, notamment les infirmiers.

On va retrouver plusieurs points regroupés par thème :

1. les besoins vitaux : respirer, boire et manger, éliminer, se mouvoir, garder une bonne posture, dormir et se reposer.
2.  Les besoins liés à la santé : maintenir une température du corps dans la normale, être propre, soigné et protéger ses téguments, éliminer les dangers, maintenir son intégrité mentale.
3. les besoins liés aux autre et à la société : communiquer avec ses semblables (s’épanouir, assumer sa sexualité), agir selon ses croyances et convictions, s’occuper dans le but de se réaliser (estime de soi), se recréer et enfin apprendre.

En France, ces besoins fondamentaux sont utilisés dans des grilles d’évaluation de la perte d’autonomie dans le cadre d’action sociale ou de contrats d’assurance.

• Maladie (pathologie) : une maladie est une altération de la santé totale ou partielle, rupture de l’équilibre physique, psychique et émotionnel. Elle se manifeste ou s’extériorise par l’impossibilité de répondre partiellement ou totalement aux besoins fondamentaux

Donc comme ça c’est simple, quand on arrive pas à bien dormir, à maintenir une température adéquate, qu’on se sent mal dans sa peau, ben potentiellement c’est parce qu’on est malade. Ça veut pas dire qu’on a forcément une maladie grave, mais y a quelque chose qui tourne pas rond quoi. Et ça, on le sait en décrivant un symptome :

• Un Symptôme :  un symptôme est un signe clinique qui représente une manifestation d’une maladie tel qu’il est exprimé et ressenti par le patient, ils permettent au médecin d’orienter la recherche de diagnostic.

Par exemple, c’est quand vous allez dire au médecin que vous avez des courbatures, mal au ventre, à la tête, vous avez pas faim…

Ça va permettre à votre médecin de faire un peu le tri dans toutes les informations que vous lui donnez pour aiguiller sa réflexion clinique et trouver ce que vous avez. Du coup, il va chercher si vous présentez certains troubles et va classer vos symptômes en syndrome pour réaliser un diagnostic différentiel.

• Troubles : un trouble est un désordre, anomalie dans le fonctionnement d’un organe et/ou dans le comportement.

On ne va pas vous cacher qu’on a un peu galérer sur cette définition… pas facile de trouver une source carrée sur le sujet… alors on a fait avec ce qu’on avait sous la main…

• Syndrome : ensemble de signes cliniques et symptômes qu’un patient est susceptible de présenter lors de certaines maladies ou circonstances cliniques d’écart à la norme sans être pathologiques.

A partir de là, le médecin va pouvoir établir un diagnostic .

• Diagnostic : Le diagnostic différentiel est une méthode permettant de différencier une maladie d’autres pathologies qui présentent des symptômes proches ou similaires. Ce processus vise à établir un diagnostic plus sûr via une approche méthodique qui prend en considération tant les éléments permettant d’exclure une maladie plutôt que ceux permettant de la confirmer. Le diagnostic différentiel peut aboutir à plusieurs hypothèses impossibles à départager à un instant donné, mais qui seront infirmées ou confirmées au cours du temps (évolution de la maladie) ou à l’aide d’examens complémentaires.

Maintenant qu’on a défini tout ça, on va pouvoir parler  de comment les professionnels de la santé vont s’occuper de nous. Tout d’abord, la notion de :

• Soin : C’est aider un individu, malade ou en santé, au maintien ou au recouvrement de la santé par l’accomplissement de tâches dont il s’acquitterait lui-même s’il en avait la force, la volonté ou possédait les connaissances voulues. C’est aussi accomplir ces fonctions de façon à l’aider à reconquérir son indépendance le plus rapidement possible.

Ces soins vont pouvoir se décliner sous différentes formes, et notamment :

• Thérapie/ traitement : un traitement ou autrement dit thérapie peut être médicamenteux ou non médicamenteux mais est toujours appliqué par des professionnels de santé sous coordination d’un médecin, avec prescription médicale. Les professionnels de santé sont soumis aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et les réglementations de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Pour résumer, les symptômes sont donc les signes d’alerte d’un processus pathologiques en cours, nous conduisant à consulter un médecin. Ce dernier va examiner la personne, identifier les singes cliniques et les ressembler en syndrome (par diagnostic différentiel) qui permettra de nommer une maladie (diagnostic final)

Voilà ! nous espérons que ça vous a éclairé sur l’approche médicale de ces définitions. Si vous avez des questions, des remarques, n’hésitez pas à laisser un commentaire.